Ta gjerne kontakt med likeperson for barn og foreldre, og bli gjerne med på noen av treffene som foreningen arrangerer. Trykk her for å finne kontaktinformasjon til våre likepersoner. Mange foreldre har uttrykt at de har hatt minst like stort utbytte av å delta på treff i regi av barne- og ungdomsgruppen som barna. Det er godt å møte noen som forstår hva man går igjennom, og tar opplevelsene på alvor. Les mer om hva Barne- og Ungdomsgruppen kan tilby her.

Barn og Alopecia 

Hvordan barn og ungdom opplever det å få alopecia, er veldig individuelt. For noen oppleves det vanskelig og trist, mens andre lar seg ikke påvirke i like stor grad. Noen er åpne omkring tilstanden, mens andre vegrer seg for å snakke om det. 

Det finnes ingen riktige eller gale reaksjoner på alopecia. Det er derimot viktig å anerkjenne de følelsene som måtte dukke opp. Det er normalt å bli lei seg eller irritert når man mister håret, men det er også viktig å bli glad igjen og fokusere på ting man liker å gjøre. Når barna er små, er de ikke nødvendigvis bevisste på hårtapet sitt. De er for opptatt med å oppdage verden og utvikle seg og legger ikke alltid merke til endringene – med mindre andre gjør dem oppmerksom på det. Når barna blir eldre blir de ofte mer oppmerksomme på hårtapet sitt. De får større bevissthet rundt sitt utseende og hvordan de er annerledes enn sine venner.

Mange barn med alopecia synes det kan være fint å treffe andre barn i samme situasjon. Mange synes også det er fint å vite litt om alopecia slik at de forstår det bedre. De fleste har aldri hørt om alopecia før de får det. Jo mer man vet, jo lettere er det å svare hvis noen spør om hårtapet. 

 

Foreldre og Alopecia

Å være foreldre til et barn eller ungdom som opplever å miste håret, kan være vanskelig. Forløpet kan være uforutsigbart, og det finnes få behandlingsalternativer. Særlig i starten kan man oppleve sorg og frustrasjon, og disse følelsene kan dukke opp igjen senere i forløpet. Samtidig skal man ta vare på barnet. 

Er barna små, er det gjerne foreldrene som opplever bekymring og sorg. Barnet har ikke de samme forventninger om vansker de kan støte på, ettersom de ikke har de samme erfaringene som voksne har. Små barn er generelt optimistiske og opptatt med å utforske verden. Når større barn og ungdom får alopecia, må foreldrene gå gjennom disse fasene selv og samtidig støtte barnet. Barnet har nå blitt mer bevisst på sitt utseende og mer opptatt av hva andre synes.

Uansett alder blir barn påvirket av de voksnes måte å reagere på. Hvis foreldrene uttrykker sorg og frustrasjon over hårtapet, kan disse følelsene overføres til barnet. Det betyr ikke at foreldre bør ignorere eller undertrykke sine egne følelser av tap eller sorg når barnet får alopecia. Disse følelsene er høyst valide og bør bearbeides, men i møte med barnet er det viktig å følge barnets signaler og opptre støttende – uavhengig av egen sorg.

En god måte å mestre situasjonen på er å skaffe relevant informasjon og snakke med andre i samme situasjon. Barn trenger informasjon om alopecia som er tilpasset deres alder og hvor de er i forløpet. Snakk Hvordan barn og ungdom opplever det å få alopecia, er veldig individuelt. For noen oppleves det vanskelig og trist, mens andre lar seg ikke påvirke i like stor grad. Noen er åpne omkring tilstanden, mens andre vegrer seg for å snakke om det. åpent og ærlig med barnet om alopecia. Oppfordre gjerne barnet til å snakke om følelser og tanker de måtte ha omkring alopecia, uansett om det kan være vanskelig.

 

Hvordan går vi frem når barnet mister håret?

Vi har samlet noen råd rundt de første hårløse flekkene når det gjelder besøk hos lege og hudlege, samt stønadsordningen hos NAV. Trykk her for å lese mer om dette. Vi anbefaler at dere tar kontakt med Alopeciaforeningen for å snakke med andre i samme situasjon og få mer informasjon. Her finner du kontaktinformasjon til våre likepersoner. I tillegg anbefaler vi og gi barnet tilpasset informasjon om alopecia, en god start for informasjon er våre nettsider og Helsebiblioteket. 

Barneboken «Annerledes»

En av mammaene i foreningen har skrevet en barnebok som heter ”Annerledes – om Aline som ikke har hår”. Denne boken får alle nye barnemedlemmer, og den er fin å ta med i barnehagen og på skolen, slik at de andre barna skjønner hvorfor du ikke har hår, og at det ikke er farlig. Vi har også oversatt et hefte om en litt større jente som har alopcia som kan brukes som informasjonsmateriell. Klikk her for å finne mer relevant informasjonsmateriell. 

 

Hvordan fortelle om alopecia til barn i ung alder?

Mange lurer på hvordan man kan forklare på en grei måte hva alopecia er for noe – ikke bare til barnet med alopecia, men også til andre barn i vennekretsen, i barnehagen eller på skolen. Her er noen måter å si det på til barn under skolealder og i de første skoletrinnene.

• Alopecia er en sykdom som gjør at håret faller av. Man føler seg ikke syk. Det er ikke farlig og gjør ikke vondt.

• Når man har alopecia, så er det nesten som om kroppen er allergisk mot håret – kroppen tror at den ikke tåler håret, og derfor faller det av.

• Noen mister mye hår, mens andre mister litt og har noen flekker uten hår. Noen mister håret på hodet, mens andre mister også øyenbryn og øyevipper.

• Som oftest kommer håret tilbake, men noen får det ikke tilbake. Noen ganger er det som om håret ikke klarer å bestemme seg – det kommer og går, kommer og går.

• Av og til tror folk at det kan være en sykdom som heter kreft, men det er det ikke!

• Det er faktisk mange som har alopecia. Flere tusen i Norge. Flere millioner i verden!

• Det er ikke alltid lett å se om folk har alopecia – det vises ikke alltid. Noen bruker kanskje lue, caps eller parykk.

• Noen føler seg annerledes når de ikke har så mye hår på hodet – men husk at alle er forskjellige. Det er normalt å være annerledes!

 

Hvordan kan man dele med andre at man har alopecia? 

Barn og ungdom på treff har ofte hatt gode og nyttige samtaler med en ung voksen fra foreningen. De har pratet om hvordan man kan fortelle andre at man har alopecia, og hva man kan svare hvis noen spør. Det er noe mange lurer på og kanskje synes er litt skummelt. Her er en liste over tips og råd fra noen av våre barnemedlemmer:

• Forklar hva alopecia er! Det er kanskje for vanskelig for andre å skjønne.

• Du kan fortelle det selv foran klassen. Bare si det som det er selv!

• Du kan få foreldrene dine eller læreren til å fortelle det foran klassen.

• Noen fra Alopeciaforeningen kan også komme på besøk til barnehage eller skole for å fortelle om alopecia.

• Du kan dele ut ark med informasjon om alopecia, så slipper du kanskje noen spørsmål. Da vet jo alle for eksempel at du ikke har kreft.

• Du kan dele det på sosiale medier. For eksempel kan du legge ut et bilde og så skrive en liten tekst.

• Du kan lage en Powerpoint-presentasjon om hvordan det er å ha alopecia, og vise den til klassen.

• Du kan gå uten hår første skoledag!

• Du kan bare si det som det er.

• Du kan få vennene dine til å si det videre.

• Det er lurt å øve på å si det til seg selv mange ganger først.

• Få folk til å stille spørsmål til deg. For de lurer jo uansett, så det er bedre om de spør deg enn hverandre.

• Hvis du sier det som om det ikke er noen «big deal», blir det heller ikke det for andre folk.

• Du kan gi beskjed til lærer eller helsesøster.

• Du trenger ikke si det til alle, men det er lurt å i hvert fall si det til nære venner.

• Du kan gjøre det morsomt og ironisk! For eksempel si at du har verdenskart på hodet hvis du har areata.